SÃO PAULO — Mila Seidl, esposa do influenciador Lito Sousa, negou que a autorização para importar um medicamento experimental tenha sido obtida por privilégio. A liberação foi concedida pela Anvisa na sexta-feira (4) para uma substância destinada ao tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
O pedido foi formalizado pelo Einstein Hospital Israelita, que acompanha Lito, depois que o influenciador foi aceito pela farmacêutica Regeneron Pharmaceuticals em um programa de uso compassivo. A solicitação contou com a participação dos médicos do influenciador e com contatos feitos pela própria família.
Em vídeos nas redes sociais, Mila afirmou que apresentou documentos, exames e informações científicas para cumprir as exigências do procedimento. “A gente apresentou bastante documentação, estava bem robusto”, disse.
A substância, chamada ALN-6457, ainda está em uma etapa anterior ao desenvolvimento clínico. Não há estudos formalmente iniciados em seres humanos para o uso contra a DCJ.
Explicação para outras famílias
Mila afirmou que a família pretende tornar público o caminho seguido para ajudar pacientes com doenças raras e sem alternativas de tratamento. Segundo ela, o uso compassivo está previsto nas normas, mas não é fácil encontrar informações sobre a documentação exigida, os órgãos envolvidos e a tramitação do pedido.
“Isso não é uma regalia nossa. É um direito de qualquer pessoa que está numa situação semelhante”, afirmou. Para Mila, a falta de informações claras dificulta que outras pessoas conheçam o procedimento e busquem uma autorização semelhante.
